Serĉu
Fermu ĉi tiun serĉkeston.

Vivante kun limfomo, la praktikaj aferoj

Vivi kun limfomo kaj havi traktadon povas esti streĉa tempo kun multaj malsamaj defioj. Vi eble demandas, kia subteno disponeblas por homoj kun limfomo. Ĉi tiu paĝo provizos kelkajn praktikajn konsilojn kaj informojn pri helpaj servoj, kiuj povas esti disponeblaj por vi. Ĉi tiuj inkluzivas helpon pri transporto, financa subteno, mensa sano-subteno kaj multe pli.

En ĉi tiu paĝo:

Praktika Ĉiutaga

Eltrovi vin aŭ amato havas limfomon estas granda ŝoko kaj ŝanĝos multajn aferojn pri kiel vi vivas. Scii, kion vi bezonas komence, povas helpi vin plani antaŭen por certigi, ke vi ricevas la ĝustan subtenon kiam vi plej bezonas ĝin.

Kiel limfomo efikas vian vivon dependos de multaj aferoj, kiel:

  • kian subtipo de limfomo vi havas
  • ĉu vi bezonas kuracadon, kaj kian traktadon vi havos
  • via aĝo kaj ĝenerala bonfarto
  • via subtena reto 
  • en kiu etapo de la vivo vi estas (ĉu vi retiriĝas de laboro, edukas malgrandajn infanojn, edziĝas aŭ aĉetas domon)
  • ĉu vi loĝas en la urbo aŭ kampare.

Sendepende de ĉiuj ĉi tiuj aferoj, ĉiuj kun limfomo devas fari ŝanĝojn, kiujn vi alie ne bezonus fari. Elteni ĉi tiun efikon povas esti streĉa kaj krei novajn defiojn en via vivo.

La sekvaj sekcioj provizos kelkajn helpajn konsilojn pri kiel administri ĉiutagajn agadojn kaj aferojn pri pripensi por ke vi povu plani antaŭen.

Navigante la sansistemon

Devi navigi la sansistemon povas esti tre defia, precipe kiam ĉiu hospitalo estas tre malsama kaj ĉies propraj spertoj tre malsamas. 

En ĉi tiu video sube, Andrea Patten, kiu estas altranga socia laboristo, parolas pri viaj rajtoj kaj iuj gravaj konsideroj, se vi aŭ amato estis diagnozita kun limfomo.  

Publikaj versoj Privata Hospitalo kaj Specialistoj

Gravas kompreni viajn sanzorgajn elektojn kiam vi alfrontas limfomon aŭ CLL-diagnozon. Se vi havas privatan sanasekuron, vi eble devos konsideri ĉu vi volas vidi specialiston en la privata sistemo aŭ la publika sistemo. Kiam via kuracisto sendas tra referenco, diskutu tion kun ili. Se vi ne havas privatan sanasekuron, nepre informu tion ankaŭ vian kuraciston, ĉar iuj eble aŭtomate sendos vin al la privata sistemo se ili ne scias, ke vi preferus la publikan sistemon. Ĉi tio povas rezultigi esti ŝargita por vidi vian specialiston. 

Vi ĉiam povas ŝanĝi vian opinion kaj reveni al privata aŭ publika se vi ŝanĝas opinion.

Alklaku la subajn rubrikojn por lerni pri avantaĝoj kaj malavantaĝoj de kuracado en la publikaj kaj privataj sistemoj.

Profitoj de la Publika Sistemo
  • La publika sistemo kovras la koston de PBS listigitaj limfomaj traktadoj kaj esploroj por
    limfomo kiel ekzemple PET-skanadoj kaj biopsioj.
  • La publika sistemo ankaŭ kovras la koston de iuj medikamentoj, kiuj ne estas listigitaj sub la PBS
    kiel dacarbazino, kiu estas kemioterapio medikamento kiu estas ofte uzata en la
    traktado de Hodgkin-limfomo.
  • La nuraj elpoŝaj kostoj por kuracado en la publika sistemo estas kutime por ambulatoripaciento
    skriptoj por medikamentoj, kiujn vi buŝe prenas hejme. Ĉi tio estas normale tre minimuma kaj estas
    eĉ subvenciata plu se vi havas sanservon aŭ pensian karton.
  • Multaj publikaj hospitaloj havas teamon de specialistoj, flegistinoj kaj aliancan sanpersonaron, nomatan la
    MDT-teamo prizorgas vian zorgon.
  • Multaj grandaj terciaraj hospitaloj povas provizi kuracajn elektojn, kiuj ne estas disponeblaj en la
    privata sistemo. Ekzemple certaj specoj de transplantaĵoj, CAR T-ĉelterapio.
Malavantaĝoj de la publika sistemo
  • Vi eble ne ĉiam vidas vian specialiston kiam vi havas rendevuojn. La plej multaj publikaj hospitaloj estas trejnaj aŭ terciaraj centroj. Ĉi tio signifas, ke vi eble vidos registriston aŭ progresintajn trejnajn registristojn en kliniko, kiuj tiam raportos al via specialisto.
  • Estas striktaj reguloj pri ko-pago aŭ ekster-etikeda aliro al medikamentoj, kiuj ne estas haveblaj ĉe la PBS. Ĉi tio dependas de via ŝtata sansistemo kaj povas esti malsama inter ŝtatoj. Kiel rezulto, iuj medikamentoj eble ne haveblas al vi. Tamen vi ankoraŭ povos akiri la normajn, aprobitajn traktadojn por via malsano. 
  • Vi eble ne havas rektan aliron al via hematologo, sed eble vi devas kontakti specialistan flegistinon aŭ akceptiston.
Avantaĝoj de la privata sistemo
  • Vi ĉiam vidos la saman hematologon, ĉar ne ekzistas staĝantaj kuracistoj en privataj ĉambroj.
  • Ne ekzistas reguloj pri ko-pago aŭ ekster-etikeda aliro al medikamentoj. Ĉi tio povas esti precipe helpema se vi havas multoblan recidivan malsanon aŭ limfoman subtipon, kiu ne havas multajn kuracajn elektojn. Tamen, povas esti sufiĉe multekosta kun signifaj elpoŝaj elspezoj, kiujn vi devos pagi.
  • Certaj testoj aŭ ellabori testojn povas esti faritaj tre rapide en privataj hospitaloj.
Malavantaĝo de privataj hospitaloj
  • Multaj sanaj fondusoj ne kovras la koston de ĉiuj testoj kaj/aŭ kuracado. Ĉi tio baziĝas sur via individua sanfonduso, kaj ĉiam estas plej bone kontroli. Vi ankaŭ ricevos jaran akceptokotizon.
  • Ne ĉiuj specialistoj pogrande fakturas kaj povas pagi super la ĉapo. Ĉi tio signifas, ke povas esti eksterpoŝaj kostoj por vidi vian kuraciston.
  • Se vi postulas akcepton dum via traktado, la flegistaj proporcioj estas multe pli altaj private en hospitaloj. Ĉi tio signifas, ke flegistino en privata hospitalo ĝenerale havas multe pli da pacientoj por prizorgi ol en publika hospitalo.
  • Via hematologo ne ĉiam surloke en la hospitalo, ili emas viziti por mallongaj periodoj unufoje tage. Ĉi tio povas signifi, se vi malboniĝas aŭ bezonas kuraciston urĝe, ĝi ne estas via kutima specialisto.

Laboro & Studo

Vi eble povos daŭrigi labori aŭ studi kun limfomo. Tamen, ĉi tio dependos de kiel vi sentas, kian traktadon vi havas kaj kiel ĉu vi havas iujn simptomojn de la limfomo aŭ kromefikoj de kuracado.

Alklaku la suban butonon pri laboro aŭ studado por lerni pri aferoj pripensindaj en via laboro aŭ lerneja vivo.

laboro

Iuj homoj daŭre laboras kiel antaŭe kaj nur prenas libertempon por rendevuoj, aliaj reduktas sian laboron al partatempa kaj ankoraŭ aliaj prenas libertempon entute. 

Parolu al vi kuracisto, amatoj kaj laborejo

Parolu al via kuracisto pri tio, kion ili sugestas kiam temas pri laboro kaj tempo bezonata ekster laboro. Ili povos skribi al vi medicinan ateston se necese.

Parolu al via familio, amatoj kaj via laborejo por elpensi planon. Certigu, ke ĉiuj scias, ke foje planoj povas ŝanĝiĝi neatendite, se vi bezonas iri al hospitalo, prokrasti ĉe rendevuoj aŭ sentiĝi malbonfarta kaj laca.

Iuj homoj trovas, ke daŭre labori helpas ilin konservi iom da normaleco en sia rutino kaj helpas ilin pli bone elteni dum kuracado. Aliaj homoj trovas laboron tro korpe kaj mense elĉerpa kaj decidas preni forpermeson.

Eblaj ŝanĝoj en la laboro por konsideri

Se vi daŭre laboras, kelkaj ŝanĝoj, kiujn via laboro povas fari por subteni vin, inkluzivas:

  • Permesante tempon por ĉeesti medicinajn rendevuojn kaj kuracadon
  • Reduktante aŭ ŝanĝante la horojn, kiujn vi laboras (pli mallongaj tagoj aŭ reduktita laborsemajno)
  • Laborante de hejmo
  • Ĝustigante la specon de laboro, ekzemple transdonado al malpli fizike postulema rolo aŭ evitante infektajn substancojn
  • Ŝanĝante la laborejon
  • Programo de transiro al laboro: ĉi tio povus inkluzivi iom post iom reveni al laboro kun reduktita kapacito, kiu malrapide pliiĝas laŭlonge de la tempo.

La sekva ligilo estas al la ' de CentrelinkFormularo pri Konfirmo de Medicinaj Kondiĉoj'. Ĉi tiu formo ofte estas postulata de studaj institucioj aŭ laborlokoj por fari akcepteblajn alĝustigojn al laboro aŭ studado. 

studo

Havi limfomon verŝajne efikos studon, ĉu ĝi estas en lernejo, universitato aŭ labor-rilataj studoj. Ĉi tiu efiko povas influi vin se vi estas studento, gepatro aŭ prizorganto. Vi eble bezonos preni tempon aŭ ŝanĝi vian studplanon.  

Iuj homoj elektas daŭrigi sian studon dum traktado, aŭ prizorgante iun kun limfomo. Por iuj homoj, daŭra studado povas provizi ion por labori kaj koncentriĝi inter hospitalaj akceptoj kaj longaj atendtempoj inter rendevuoj. Aliaj homoj trovas, ke daŭra studado provizas nenecesan premon kaj streson, kaj elektas prokrasti sian universitatan diplomon aŭ preni tempon de lernejo.

Se vi aŭ via infano ankoraŭ estas en la lernejo, parolu kun la lernejo/universitato kaj diskutu kiajn subtenajn elektojn disponeblas.

Konsiderindaj eblaj ŝanĝoj al via studplano

  • Hejma instruado aŭ konekto kun la hospitala instruservo (ofte infanhospitaloj disponigas lernejan subtenoprogramon kie la hospitalaj instruistoj povas viziti en hospitalo)
  • Parolu al la lernejo pri reduktita taksa ŝarĝo aŭ modifita lernprogramo, kie lernado povas daŭri sed kun malpli formalaj taksaj postuloj.
  • Daŭrigu resti konektita kun la lernejo kaj lernantoj, ĉi tio helpos konservi ligojn kaj eviti iĝi tro izolitaj de lernejaj amikoj.

Renkontiĝu kun la lerneja principo aŭ akademia konsilisto

Se vi studas diplomon en universitato, renkontu la altlernejan registriston kaj akademian konsiliston por diskuti vian situacion. Prokrasti viajn studojn entute povas esti eblo, tamen redukti vian studŝarĝon per faligado de plentempa al partatempa povus esti eblo.

Vi eble ankaŭ povas ŝanĝi la ligdatojn de viaj taskoj aŭ ekzamenoj ĉirkaŭ via traktado. Vi verŝajne bezonos medicinan atestilon, do demandu vian specialistan kuraciston aŭ kuraciston, ĉu ili povas fari unu por vi.

La sekva ligilo estas al la ' de CentrelinkFormularo pri Konfirmo de Medicinaj Kondiĉoj'. Ĉi tiu formo ofte estas postulata de studaj institucioj aŭ laborlokoj por fari akcepteblajn alĝustigojn al laboro aŭ studado. 

financoj

Limfoma diagnozo kaj ĝia traktado povas krei financan streĉon; Precipe vi ne kapablas labori dum longaj tempoj.

Ricevi financan subtenon povas esti kompleksa, sed ekzistas kelkaj financaj subtenpagoj haveblaj per diversaj registaraj organizoj kiel Centrelink, Medicare kaj Infansubteno. Vi eble ankaŭ povos aliri iujn pagojn per via juĝa fonduso.

Se vi havas financan konsiliston, informu ilin pri via limfomo, por ke ili povu helpi vin plani kiel administri vian monon. Se vi ne havas financan konsiliston, vi povas aliri unu per Centrelink. Detaloj pri kiel aliri financan konsiliston de Centrelink estas sube sub la titolo Servo de Financaj Informoj.

Alklaku la subajn butonojn por lerni pri kia subteno disponeblas.

Centrelink

Homoj kun handikapo, malsano aŭ vundo, kaj iliaj prizorgantoj povas telefoni al Centrelink 13 27 17 por demandi pri pagoj kaj disponeblaj servoj. Alklaku la sekvan ligilon por legi: Gvidilo al Aŭstraliaj Registaj Pagoj.

Kelkaj el la Centrelink-pagservoj inkluzivas:

  • Malsana kompenso: Enspeza subtenpago se iu ne povas labori aŭ studi dum tempodaŭro pro malsano, vundo aŭ handikapo.
  • Prizorganto-subvencio: kroma pago (gratifiko) subvencioj, kiun la zorgpago (aldona) povas gajni ĝis 250,000/jaro (ĉirkaŭ $131/dudekmonato) povas labori 25 horojn kaj daŭre esti sur ĉi tio.
  • Prizorganto pago: Enspeza subtenpago se vi donas konstantan zorgon al iu, kiu havas severan handikapon, malsanon aŭ malfortiĝas.
  • Pensio por Handikapo: Financa subteno por konstanta intelekta, fizika aŭ psikiatria handikapo, kiu malhelpas pacientojn labori.
    • Elŝuti kaj kompletigu la formularon "Klaim for Disability Support Pension".
  • Profitoj por handikapo: Estas pagoj kaj servoj por helpi se vi estas malsana, vundita aŭ havas handikapon.
  • Pagoj por Infanoj
  • Movkapablo: Vi eble povos aliri movsubpension se vi havas limfomon kaj ne povas uzi publikan transporton. Ĉi tio povas esti uzata necese vojaĝi por studo, trejnado (inkluzive de volontulado) aŭ por serĉi laboron. Vidu pli de klakante tie.
  • Laborseĉanto-subvencio: Se vi estas sub monhelpo por Job Seeker kaj ne povas serĉi laboron pro via limfomo aŭ ĝiaj traktadoj, petu vian kuraciston - kuraciston aŭ hematologon plenigi nian a. Centrelink Medicina Atestilo - formo SU415. Vi povas atingi la formularon per klakanta ĉi tie

Sociaj Laboristoj

Se vi bezonas helpon por kompreni aŭ aliri centrelink-servojn, vi povas peti paroli kun unu el iliaj sociaj laboristoj, kiu povas helpi vin eltrovi, kion vi povas havi rajton, kaj kiel aliri ĝin. Vi povas kontakti Socian Laboriston de Centrelink telefonante 13 27 17. Petu paroli kun socialhelpanto kiam ili respondos kaj ili trafos vin. Vi ankaŭ povas rigardi ilian retejon ĉi tie Servoj de Socia Laboro - Servoj Aŭstralio.

Servo de Financaj Informoj

Alia servo kiun Centrelink provizas estas Financa Informa servo por helpi vin plani kiel profiti la plej grandan parton de via mono. Telefonu ilin 13 23 00 aŭ vidu ilian retpaĝon ĉi tie Financa Informa Servo – Servoj Aŭstralio

Medicare

Medicare povas helpi kovri medicinajn kostojn kaj konsili pri kiel redukti kostojn. Informoj pri la diversaj Medicare-pagoj kaj servoj haveblaj troveblas tie.

Infansubteno

  • Prizorganto ĝustigo Pago estas unufoja pago. Ĝi helpas familiojn kiam infano pli juna ol 6 estas diagnozita kun unu el la sekvaj:
    • severa malsano
    • medicina kondiĉo
    • grava handikapo
  • Pago por Infana Handikapo estas ĉiujara pago por helpi gepatrojn kun la kostoj de prizorgado de infano kun handikapo.
  • Pago de Esenca Medicina Ekipaĵo estas ĉiujara pago por helpi kun pliigo de hejmaj energikostoj. Ĉi tio povas esti de la uzo de esencaj medicinaj ekipaĵoj por helpi administri handikapon aŭ malsanon.

Pensiiĝo

Dum juĝo estas kutime protektita ĝis vi fariĝos 65-jaraĝa, en iuj cirkonstancoj vi eble povos aliri iujn el ĝi pro "kompataj kialoj". Iuj situacioj kiuj povas esti konsiderataj kompataj kialoj inkluzivas:

  • Pagante por kuracado (aŭ transporto al kaj de kuracado).
  • Helpi pri via hipoteko, se la banko estas forkaptos (ekposedi vian domon).
  • Renovaĵoj se vi bezonas modifi vian domon pro vundo aŭ malsano.
  • Pagu por paliativa prizorgo.
  • Pagu elspezojn rilatajn al la morto de unu el viaj dependantoj - kiel ekzemple funebra aŭ entombigkostoj.

Vi povas akiri pliajn informojn pri aliro al via juĝo pro kompataj kialoj, telefonante al la Federacia Departemento de Homaj Servoj ĉe 1300 131 060.

Asekuroj konstruitaj en pension

Multaj juĝfondusoj havas enkonstruitan "enspezan protekton" aŭ totalan permanentan handikapan pagon en la politiko. Vi povas havi ĉi tion eĉ sen scii ĝin. 

  • Enspeza protekto kovras parton de via normala salajro/salajro kiam vi ne povas labori pro malsano aŭ vundo. 
  • Tuta permanenta handikapo estas totala sumo pagita al vi se vi ne estas atendita reveni al laboro pro via malsano.

Viaj asekuroj dependos de via pensiona kompanio kaj politiko. Se vi ne povas labori pro via limfomo, kontaktu vian pensionan fonduson kaj demandu, kiaj subtenoj kaj asekuroj estas enkonstruitaj en via politiko.

Kroma helpo kun Penjariĝo kaj financo

Se vi havas problemojn por aliri viajn pensionajn aŭ asekurajn politikojn, Cancer Council Australia havas pro bono-programon, kiu eble povas helpi kun juraj konsiloj aŭ alia subteno por helpi vin aliri ĉi tiujn. Vi povas trovi pliajn informojn pri la subteno, kiun ili povas provizi klakante tie. 

Se vi ankoraŭ ne havas bonŝancon, vi povas fari plendon kun la Aŭstralia Aŭtoritato pri Financaj Plendoj. Aliaj utilaj ligiloj povas esti trovita ĉi tie.

Sociaj Aktivecoj

Sociaj agadoj estas bona maniero resti konektita kun familio kaj amikoj, kaj povas esti bonvena distro de la diversaj streĉoj, kiuj venas kun limfoma diagnozo. Resti konektita devus esti ĉefa celo dum ĉi tiu tempo.

Vi tamen eble bezonos ĝustigi aŭ ŝanĝi iujn viajn agadojn por eviti komplikaĵojn kiel infekton, sangadon aŭ ĉar vi estas tro laca por fari viajn normalajn agadojn. 

Malsupre ni listigas kelkajn oftajn aferojn por konsideri kiam okupiĝas pri sociaj agadoj kun limfomo. 

Havante Centran Venan Alir-Aparaton (CVAD)

Se vi havas CVAD kiel ekzemple PICC-linio aŭ CVC-linio, vi ne povos naĝi aŭ partopreni en akvobazitaj agadoj, kaj vi devos kovri la CVAD per akvorezista vestaĵo por duŝi. Ĉi tio estas ĉar la kateteroj por ĉi tiuj aparatoj estas ekstere de via korpo kaj povas damaĝi aŭ infekti kun ĉi tiuj specoj de agadoj.

Plej multaj hospitaloj devus povi provizi al vi akvorezistan kovrilon - simple demandu kiam vi ŝanĝas viajn pansaĵojn.

Por sociaj aŭ konkurencivaj naĝantoj, vi devos haltigi ĉi tiujn agadojn, aŭ vi eble elektas elekti port-a-cath anstataŭe. Port-a-cath estas aparato kiu estas plene sub via haŭto, krom kiam ĝi estas uzata kaj havas liniopinglon kaj linion fiksita al ĝi.

Pacienta rakonto - havanta CVAD dum en hospitalo

Perifere enigita centra katetero (PICC)

Duobla lumeno HICKMAN - speco de Tunneled manumita-centre enigita centra katetero (tc-CICC)

Triobla lumena ne-tunela centra katetero

Por pli da informo vidu
Centraj Venaj Aliro-Aparatoj
Kontakto sportoj

Kontaktaj sportoj kiel piedpilko, hokeo kaj futbalo povus kaŭzi severan sangadon kaj kontuzon se vi havas malaltajn trombociznivelojn, kio estas ofta post kuracado, kaj kun iuj specoj de limfomo. 

Ankaŭ esti tro proksima al homoj dum fizika aktiveco (kiu povas kaŭzi pezan spiradon) povas pliigi vian riskon de infekto se ili havas spiran malsanon aŭ alie malbonfartas.

Grandaj sociaj Eventoj

Traktado, aŭ vi limfomo povas rezultigi, ke via imunsistemo ne funkcias ĝuste por protekti vin kontraŭ ĝermoj. Do estas konsilite eviti ĉeesti grandajn sociajn eventojn kiel la teatron, koncertojn, tarifojn kaj noktoklubojn, dum vi estas neŭtropena. 

Se vi ne povas eviti eventon ial, prenu antaŭzorgojn por socie distancigi, portu maskon kaj nur brakumu kaj kisu homojn, kiujn vi bone konas kaj kiuj neniel malsanas (aŭ evitu brakumojn kaj kisojn ĝis viaj imunsistemoj se vi sentas vin pli sekura. farante tion). Kunportu manpurigilon, por ke vi povu desinfekti viajn manojn iam ajn.

Sociaj engaĝiĝoj, kiuj povas daŭri dum kuracado

Estas multaj aferoj, kiujn vi povas daŭrigi fari kiam vi havas limfomon, eĉ dum kuracado. Tamen, vi eble ŝatus konsideri preni kromajn antaŭzorgojn kiel socian distancigon, porti maskon kaj kunporti manon sanigilon por iuj el ili.

Parolu al via kuracisto kaj demandu pri iuj specifaj eventoj, kiuj estas gravaj por vi, kaj se estas ia limigo pri tio, kion vi povas fari. 

  • Iri al la kinejo
  • Eliri vespermanĝi ĉe restoracio - evitu bufedojn kaj certigu, ke manĝaĵoj estas ĵus faritaj
  • Renkontante amikojn por kafo
  • Promenante kun amiko
  • Havante piknikon
  • Partoprenante preĝejon kaj religiajn rilatajn kunvenojn 
  • Iru longan veturadon
  • Ĉeesti la gimnazion
  • Daŭraj ŝatokupoj kiel libroklubo, grupa taŭgeco aŭ pentrado 
  • Iru rendevuon
  • Edziĝi aŭ ĉeesti geedziĝon 
  • Havu sekson aŭ estu intima kun via partnero/edzo (Vidu la ligon sube por pliaj informoj).
Por pli da informo vidu
Seksa intimeco dum limfoma traktado
Por pli da informo vidu
Prizorgantoj kaj amatoj
Por pli da informo vidu
Rilatoj - amikoj, familio & kolegoj

Prizorgante vian mensan sanon, emociojn kaj ĝeneralan bonfarton

Vivi kun limfomo aŭ CLL, spekti kaj atendi, havi traktadon kaj esti en remisio ĉiuj venas kun malsamaj stresoj, kiuj povas influi vian humoron kaj mensan sanon. Gravas havi malferman rilaton kun via loka kuracisto (ĝenerala kuracisto aŭ kuracisto), kaj diskuti kaj zorgojn, kiujn vi havas, aŭ ŝanĝojn al via humoro, emocioj kaj pensoj.

Via kuracisto povos subteni vin kaj raporti vin al la taŭgaj servoj se vi bezonas subtenon.

Plano pri mensa sano

Via kuracisto povos fari mensan sanplanon por vi, kiu certigos, ke vi vidos la ĝustajn specialistojn kaj havos aliron al Medicare subvenciita kun klinika psikologo, specialista kuracisto, socia laboristo aŭ klinika okupoterapiisto. Kun ĉi tiu plano vi povas aliri ĝis 10 individuajn rendevuojn kaj 10 grupajn sesiojn.

Ne atendu, ke via kuracisto proponu ĉi tion, se vi pensas, ke ĝi povus utili al vi, petu vian kuraciston fari mensan sanplanon por vi.

GP-administra plano

Via kuracisto ankaŭ povas fari por vi GPMP. Ĉi tiu plano helpas ilin identigi viajn sanzorgajn bezonojn kaj kiel ili povas plej bone subteni vin. Ili ankaŭ povas uzi ĉi tiun planon por identigi kiajn servojn en la komunumo povas utili al vi kaj fari planon por administri viajn bezonojn pri limfoma prizorgado. 

Teamaj prizorgaj aranĝoj 

Teama prizorga aranĝo estas farita de via kuracisto kaj estas farita por helpi vin aliri subtenon de malsamaj aliancitaj sanprofesiuloj. Ĉi tio povas inkluzivi:

  • fizioterapiistoj
  • dietistoj
  • podistoj
  • okupaciaj terapiistoj.
Por pli da informo vidu
Mensa sano kaj emocioj

dorlotbestoj

 

 

Hejmbestoj povas esti tre grava parto de niaj vivoj, kaj zorgi pri via dorlotbesto kiam vi havas limfomon, bezonos iom da ekstra planado. Limfomo kaj ĝiaj traktadoj povas igi ĝin pli probabla por vi akiri infektojn, aŭ sangi kaj kontuziĝi malbone se vi hazarde estas mordita, skrapita aŭ havas pezan dorlotbeston venas por karesi.

Vi devos zorgi por malhelpi ĉi tiujn aferojn okazi kaj eble ŝanĝi la manieron kiel vi ludas kun viaj maskotoj. 

 

Farendaĵojn

  • Sciigu vian kuraciston ĉu vi estas mordita aŭ gratita, aŭ ĉu vi rimarkas nekutiman kontuzon.
  • Evitu manipuli bestrubaĵojn kiel rubujojn. Petu iun helpi vin kun ĉi tiuj taskoj se eble. Se neniu helpos, uzu novajn gantojn (aŭ laveblajn lavitajn post ĉiu uzo), portu maskon por eviti enspiri ion damaĝan kaj lavu viajn manojn per akvo kaj sapo tuj post manipulado de ajna rubo.

Vi ankaŭ povas havi neatenditajn vizitojn al hospitalo, bezonas esti for de hejmo senfine, prokrasti ĉe rendevuoj aŭ sentiĝi pli laca kaj mankas la energio por zorgi pri viaj maskotoj.

Planu antaŭen kaj komencu pensi pri kiu povas helpi prizorgi viajn dorlotbestojn kiam vi ne povas. Sciigi homojn frue, ke vi eble bezonos helpon, kaj demandi ĉu ili volonte helpos antaŭ ol ĝi estos bezonata, povas doni al vi trankvilon kaj faciligi la planadon kiam vi bezonas la helpon.

Planado por kuracado

Trakti la emociajn kaj fizikajn premojn havi limfomon, kaj kuracado povas esti elĉerpa. Gravas kontakti kaj ricevi subtenon kiam vi bezonas ĝin. Ofte ni havas homojn en niaj vivoj kiuj volas helpi, sed ne tute scias kiel. Iuj homoj ankaŭ zorgas pri paroli pri kiel vi iras, ĉar ili zorgas, ke ili diros la malĝustan aferon, preterpasos aŭ ĉagrenos vin. Ĉi tio ne signifas, ke ili ne zorgas. 

Ĝi povas helpi sciigi homojn, kion vi bezonas. Klare pri tio, kion vi bezonas, vi povas ricevi la helpon kaj subtenon, kiun vi bezonas, kaj viaj amatoj povas havi la ĝojon povi helpi vin en signifoplena maniero. Estas iuj organizoj, kiuj kunmetis planojn, kiujn vi povas uzi por kunordigi iujn el la prizorgado. Vi eble ŝatus provi:

Protektante vian fekundecon dum kuracado

Traktado por limfomo povas redukti vian fekundecon (kapablon fari bebojn). Iuj el ĉi tiuj traktadoj povas inkluzivi kemioterapion, iujn unuklonajn antikorpojn nomitajn "imunaj kontrolpunkto-inhibidores" kaj radioterapion al via pelvo. 

Problemoj pri fekundeco kaŭzitaj de ĉi tiuj traktadoj inkluzivas:

  • Frua menopaŭzo (ŝanĝo de vivo)
  • Ovaria nesufiĉo (ne tute menopaŭzo sed ŝanĝoj al la kvalito aŭ nombro de ovoj kiujn vi havas)
  • Malpliigita spermokalkulo aŭ kvalito de spermo.

Via kuracisto devas paroli al vi pri tio, kian influon via traktado verŝajne havos sur via fekundeco, kaj kiajn eblojn disponeblas por helpi protekti ĝin. Konservado de fekundeco povas esti ebla kun certaj medikamentoj aŭ per frostigado de ovo (ovoj), spermo, ovaria aŭ testika histo. 

Se via kuracisto ne havis ĉi tiun konversacion kun vi, kaj vi planas havi infanojn estonte (aŭ se via juna infano komencas kuracadon) demandu al ili, kiajn eblojn disponeblas. Ĉi tiu konversacio devus okazi antaŭ ol vi aŭ via infano komencas kuracadon.

Se vi havas malpli ol 30 jarojn, vi eble povos ricevi subtenon de la Sony-fondaĵo, kiu provizas senpagan servon pri konservado de fekundeco tra Aŭstralio. Ili povas esti kontaktitaj ĉe 02 9383 6230 aŭ ĉe ilia retejo https://www.sonyfoundation.org/youcanfertility.

Por pliaj informoj pri konservado de fekundeco, spektu la suban videon kun fakulo pri fekundeco, A/Prof Kate Stern.

Transporta helpo kaj subvencioj

Se vi bezonas kroman helpon por ĉirkaŭiri, vi povas esti elektebla por taksia koncesioprogramo aŭ ŝtata transporthelpa skemo. Ĉi tiuj estas programoj administritaj de la malsamaj ŝtatoj kaj teritorioj kaj povas helpi subvencii la koston de via taksia biletprezo, aŭ helpi vin al viaj rendevuoj se vi havas longan distancon por vojaĝi. Vidu la ligilojn sube por pliaj informoj pri tio, kio disponeblas en via ŝtato.

 

Ŝtato

Subvencio por Taksio

Ŝtataj transportaj helpskemoj

Okcidenta Aŭstralio

https://www.transport.wa.gov.au/aboutus/taxi-user-subsidy-scheme.asp

Pacienta Asistata Vojaĝskemo (PATS)

Suda Aŭstralio

https://www.sa.gov.au/topics/driving-and-transport/disability/taxi-fare-subsidy-scheme

Pacienta Asista Transportskemo (PATS)

Tasmanio

https://www.sa.gov.au/topics/driving-and-transport/disability/taxi-fare-subsidy-scheme

Pacienta Vojaĝhelpa Skemo (PTAS)

Viktorio

https://cpv.vic.gov.au/passengers/mptp/eligibility

Viktoria pacienca transporthelpa skemo (VPTAS)

Novsudkimrio

https://transportnsw.info/travel-info/ways-to-get-around/taxi-hire-vehicle/taxi-subsidy-scheme

Izolitaj Pacientoj Vojaĝado kaj Loĝejo-Asistado-skemo (IPTAAS)

Teritorio de Aŭstralia Ĉefurbo

https://www.revenue.act.gov.au/community-assistance/taxi-subsidy-scheme

Interŝtata pacienca vojaĝhelpa skemo (IPTAS)

Kvinslando

https://www.qld.gov.au/disability/out-and-about/subsidies-concessions-passes/taxi-subsidy

Pacienta Vojaĝa Subvencio-skemo (PTSS)

Norda Teritorio

https://nt.gov.au/driving/public-transport-cycling/help-getting-around/transport-subsidy-and-incentive-schemes

Pacienta Asista Vojaĝskemo (PATS)

Vojaĝado kaj Vojaĝasekuro

Post aŭ eĉ dum kuracado iuj pacientoj povas interesiĝi pri ferio. Ferio povas esti mirinda maniero festi kompletigon de kuracado, krei memorojn kun amatoj aŭ nur feliĉa distraĵo de la kancero-rilata streso.

En iuj kazoj, vi eble bezonos aŭ volas vojaĝi dum via traktado, aŭ en tempo, kiam vi devas havi postkuratajn skanaĵojn kaj sangokontrolojn. Parolu al via kuracisto pri tio, kio povas esti aranĝita por vi dum ĉi tiu tempo. Se vi vojaĝas en Aŭstralio, via medicina teamo eble povas organizi por ke vi havu vian kontrolon aŭ skanadon en malsama hospitalo - eĉ en malsama ŝtato. Ĉi tio povas preni iom da tempo por aranĝi, do informu vian kuraciston kiel eble plej baldaŭ, se vi planas vojaĝi.

Se vi vojaĝas al alia lando, vi devos vidi, kiaj kostoj estas implikitaj, se vi bezonas kuracan prizorgon rilate al via limfomo tie. Parolu kun via hematologo en Aŭstralio kaj esploru vojaĝajn asekurojn, kiuj eble kovras vin. Nepre demandi, kio estas kaj ne estas kovrita en la asekuroj.

Kio estas vojaĝasekuro kaj kion ĝi kovras?

Vojaĝa asekuro kovras vin por ajnaj okazaĵoj, perdoj aŭ vundoj kiuj povas okazi dum vi vojaĝas. Dum plej multaj vojaĝasekuro protektas vin por internacia vojaĝo, iuj politikoj povas kovri vin ankaŭ por hejma vojaĝo. 

Medicare kovros iujn (kaj foje ĉiujn) viajn medicinajn kostojn dum en Aŭstralio.

Vojaĝaj asekuroj povas kovri vin por perditaj pakaĵoj, interrompoj de vojaĝoj, kuracaj kaj dentaj elspezoj, ŝtelo kaj laŭleĝaj elspezoj kaj multe pli depende de la kompanio kaj la speco de kovro, kiun vi aĉetas.

Kie mi povas akiri vojaĝasekuron?

Vi povas akiri vojaĝasekuron per vojaĝagento, asekura kompanio, asekura makleristo aŭ per via privata sanasekuro. Iuj bankoj eĉ povas oferti senpagan vojaĝasekuron kiam vi aktivigas specifan kreditkarton. Aŭ, vi povas elekti aĉeti vojaĝasekuron interrete kie ili povas kompari prezojn kaj politikojn.

Kia ajn vi elektas fari tion, prenu tempon por legi kaj kompreni la asekurojn kaj iujn ajn sendevigojn, kiuj povas aplikiĝi.

Ĉu mi povas akiri vojaĝasekuron se mi havas limfomon/CLL?

Ĝenerale, estas du ebloj kiam temas pri vojaĝasekuro kaj kancero.

  1. Vi elektas kontrakti asekuron, kiu NE kovras vin pro kancero-rilataj komplikaĵoj kaj malsanoj. Ekzemple, se vi vojaĝus eksterlanden kun signife malaltaj blankaj globuloj pro kemioterapio kaj kontraktis vivdanĝeran infekton, kiu postulis longan hospitalan akcepton, vi devus mem kovri la kostojn.
  2. Vi elektas preni ampleksan politikon, kiu KOVRAS vin pri kancero-rilataj komplikaĵoj aŭ malsanoj. Vi devos esti preta pagi multe pli altan superpagon, kaj la asekurkompanio eble devos kolekti tre profundajn informojn pri via limfomo/CLL kiel stadio, kuracado, sangotestoj ktp. Vi verŝajne ankaŭ bezonos leteron de via. hematologo liberigas vin por eksterlandaj vojaĝoj.

Kelkajn informojn, kiujn vi devos havi dum vi parolas kun vojaĝasekuristo:

  • Via limfoma subtipo
  • Via etapo ĉe diagnozo
  • Viaj kuracaj protokoloj
  • Kiam vi finis vian lastan traktadon
  • Viaj plej lastatempaj sangokontroloj
  • Ĉiuj medikamentoj, kiujn vi nuntempe prenas
  • Ĉu pli da testoj/enketoj estas planitaj por la venontaj 6 monatoj.

Reciprokaj Sanservo-interkonsentoj

Aŭstralio havas reciprokajn saninterkonsentojn kun kelkaj landoj. Ĉi tio signifas, ke se vi vojaĝas al lando kun reciproka interkonsento, vi eble havas la koston de medicine necesa prizorgo kovrita de Medicare. Por pliaj informoj pri ĉi tiuj interkonsentoj kaj la landoj, kun kiuj Aŭstralio havas reciprokan interkonsenton, vidu la Servoj Aŭstralio retpaĝo ĉi tie.

veturanta

Diagnozo de limfomo ne aŭtomate influas vian kapablon veturi. Plej multaj homoj daŭre veturas en la sama kapablo kiel antaŭ ol ili estis diagnozitaj. Tamen iuj medikamentoj, kiuj estas uzataj kiel parto de la traktado, povas kaŭzi dormemon, senton de malsaneco aŭ influi la kapablon koncentriĝi. En ĉi tiuj situacioj, veturado ne estas rekomendita.

Dum la plej multaj pacientoj daŭre veturas normale dum sia kancero-vojaĝo, estas sufiĉe ofta sentiĝi laca aŭ laca en la tagoj kiam la terapio estas donita.

Se eble, organizu kun familio kaj amikoj por ke iu veturu vin al kaj de kuracado kaj se ĉi tio estas problemo, vi devus demandi la sanservon, ĉu ili havas konsilojn, ĉar aliaj transportopcioj povus esti disponeblaj.

Se kuracisto esprimas zorgojn pri la veturkapablo de paciento, tio devas esti raportita al la transporta fako. Ankaŭ rekomendas, ke la asekurkompanio estas informita pri la diagnozo de la paciento aŭ pri iuj zorgoj, kiujn la kuracisto povus havi rilate al ilia kapablo veturi.

Iuj pacientoj spertas kromefikojn de kuracado, kiuj povas influi ilian veturkapaciton:

  • Severa ekstercentra neuropatio povas influi la senton en viaj piedoj kaj manoj.
  • Kemio-cerbo estas reduktita koncentriĝo kaj pliigita forgeso, kelkaj homoj priskribas tion kiel nebulon super sia menso. Severaj spertoj pri tio povus ŝajni malkomforta veturi.
  • Laceco, iuj homoj iĝas ekstreme lacaj dum kuracado kaj trovas eĉ ĉiutagajn taskojn kiel veturado eluzas ilin.
  • Ŝanĝoj de aŭdado aŭ vidado, se estas ŝanĝoj en vizio aŭ aŭdado, parolu kun la kuracisto pri kiel ĉi tio povus influi la kapablon veturi.
Por pli da informo vidu
Kromaj efikoj de kuracado

Ordigante aferojn

Alklaku la subajn rubrikojn por lerni pli pri vivasekuro, verkado de testamento kaj daŭra prokuroro.

Viva asekuro

Nova diagnozo de limfomo ne devus influi viajn ekzistantajn vivkovropolitikojn. Tamen, estas grave ĉiam esti honesta kun via asekuro provizanta kiam demanditaj. Parolu kun via asekura kompanio se vi bezonas reklami dum diagnozo, kuracado kaj vivpostkurado.

Vi ankaŭ povas havi vivasekuron kiel parto de via juĝa fonduso. Kontaktu vian pensionan fondaĵon por vidi kiam kaj kiel vi povas aliri ĉi tion.

Se vi ne jam havas asekuron, sed ŝatus akiri iujn, vi devos sciigi al ili, ke vi havas limfomon kaj provizi ajnajn informojn, kiujn ili bezonas por doni al vi citaĵon.

Skribante Volon

La Aŭstralia Registaro rekomendas, ke iu ajn pli ol 18-jara, verku testamenton sendepende de ĉu vi 'bezonas' aŭ ne.

Testamento estas jura dokumento, kiu deklaras kiel vi ŝatus ke viaj havaĵoj estu distribuitaj se vi forpasos. Ĝi ankaŭ estas laŭleĝa dokumento, kiu registras viajn preferojn por la jenaj:

  • Kiun vi nomumas por esti la kuratoro de iuj infanoj aŭ dependantoj, pri kiuj vi respondecas.
  • Establas fidan konton por provizi iujn infanojn aŭ dependulojn.
  • Skizas kiel vi volas konservi viajn valoraĵojn.
  • Skizas kiel vi deziras ke via entombigo estu aranĝita.
  • Indikas iujn ajn bonfarajn donacojn, kiujn vi volas specifi (ĉi tio estas konata kiel profitanto).
  • Establas ekzekutiston - ĉi tiu estas la persono aŭ organizo, kiun vi nomumas por plenumi la dezirojn de via volo.

Ĉiu ŝtato kaj teritorio en Aŭstralio havas iomete malsaman procezon por skribi vian testamenton.

Legu pli pri kiel verki testamenton en via propra ŝtato aŭ teritorio.

Eltenebla Prokuroro

Ĉi tio estas laŭleĝa dokumento, kiu nomumas personon aŭ iujn elektitajn homojn por fari financajn decidojn, administri viajn havaĵojn kaj fari medicinajn decidojn en via nomo, se vi fariĝus nekapabla.

Ĉi tio povas esti establita per via ŝtata aŭ teritorio publika kuratoro. Medicina daŭra prokuroro povas esti farita kun Altnivela Sana Direktivo.

Altnivela Sana Direktivo estas laŭleĝa dokumento, kiu skizas viajn preferojn rilate medicinajn traktadojn kaj intervenojn, kiujn vi faras aŭ ne volas.

Por aliri pliajn informojn pri ĉi tiuj dokumentoj, alklaku la subajn ligilojn.

Altnivela Sana Direktivo

Daŭra Prokuroro - alklaku vian ŝtaton aŭ teritorion sube.

Plia subteno

Subteno kaj informo

kunhavigi tiu
ĉaro

Informilo Ensaluti

Kontaktu Lymphoma Aŭstralio Hodiaŭ!

Bonvolu noti: La dungitaro de Lymphoma Australia povas respondi nur al retmesaĝoj senditaj en la angla lingvo.

Por homoj loĝantaj en Aŭstralio, ni povas proponi telefonan tradukservon. Havu vian flegistinon aŭ anglalingvan parencon voku nin por aranĝi ĉi tion.