Kion unu kuracisto pensis estis simpla kazo de plenkreska ekzemo en decembro 2008 komencis ok monatojn da kuracistoj, sangokontroloj, rentgenradioj, skanadoj, biopsioj, piloloj, pocioj kaj locioj. Ĉi tio finfine kondukis al la diagnozo de limfomo. Kaj ne nur ajna limfomo sed T-ĉelo-riĉa B-ĉelo, "griza" subkategorio de difuza granda B-ĉelo, ne-Hodgkin-limfomo, stadio 4.
Miaj simptomoj komenciĝis en novembro 2008 kiam mi revenis hejmen de lernejanoj. Mi havis erupcion sur mia torso, kiun unu kuracisto opiniis funga. Kelkajn tagojn poste, alia kuracisto diagnozis Pityriasis Rosea kaj metis min sur prednisonon. La erupcio daŭris, fakte plimalboniĝis kaj mi estis referita al dermatologo. Li pliigis miajn dozojn de prednisono, kiu purigis ĝin tiel ke antaŭ Kristnaska tago mi aspektis sufiĉe bone kaj antaŭ novjara vespero, (la 21-a de mia fratino) mia haŭto preskaŭ revenis al normalo.
Ĉi tio ne daŭris tre longe kaj fine de januaro la erupcio revenis.
Meze de februaro miaj malsupraj kruroj komencis dolori kvazaŭ ili brulis. Ili eliris en kontuzitaspektaj buloj kiuj, post pluraj patologiaj testoj, konfirmis Erythema Nodosum. Samtempe, mia nova kuracisto ordonis haŭtan biopsion ĉar la erupcio revenis kaj plimalboniĝis. La rezultoj de ĉi tio sugestis araneomordon aŭ drogreagon nek kiu estis ĝusta. Ĉi tiu kondiĉo klariĝis post kelkaj pli da semajnoj sur prednisono.
Mi revenis al la dermatologo komence de marto por kontrolo. La erupcio ankoraŭ estis tie kaj ne reagis al iuj medikamentoj. Ĉar ĝi prezentiĝis en mia interna kubuta regiono kaj malantaŭ miaj genuoj, kaj mi havis historion de infana astmo, ĉi tiu kuracisto daŭrigis sian originalan diagnozon de plenkreska ekzemo kvankam mi havis, tiam, erupciojn sur mia vizaĝo, kolo, brusto, dorso. , ventro, supra femuro kaj ingveno. Mi estis kovrita per ĝi kaj ĝi estis kiel eble plej jukanta.
En ĉi tiu etapo, mia haŭto estis tiel malbona, ke mia patro rimenis miajn brakojn per bandaĝoj antaŭ ol mi enlitiĝis por malhelpi min grati ilin. Fine de marto, la erupcio sur miaj brakoj estis tiel malbona, ke vi sentis tiun varmecon eliri de ili de unu piedo for. Mi estis portita al hospitalo kie la kuracistoj diris al mi, ke ĝi estas nur ekzemo, ke ĝi ne estas infektita kaj por ricevi antihistaminon. La sekvan tagon mi revenis al mia kuracisto, kiu povis flari la infekton antaŭ ol mi finis forigi la bandaĝojn.
La Erythema Nodosum revenis fruan aprilon. Dekkvin tagojn poste mi revenis ĉe la kuracistoj, kiam panjo zorgis pri la aspekto de miaj okuloj. Unu palpebro estis sufiĉe ŝvelinta kaj aspektis kvazaŭ mi freneziĝis kun bruna okulombro ĝuste ĉirkaŭ ambaŭ okuloj. Iu steroida kremo solvis ĉi tion.
Monaton poste mi revenis ĉe la kuracistoj kun infekto en mia okulo nomata Phlyctenular Conjunctivitis. Steroidaj gutoj finfine klarigis ĉi tion.
La CT-skanado sugestis eblan sarkoidozon sed la radiografo ne ekskludus limfomon.
Bona pinglobiopsio estis ordonita. Du tagojn poste, nia kuracisto telefonis por diri, ke limfomo estis konfirmita. Dum komence mi estis konsternita kaj kolera pro la diagnozo kaj ploris pri ĝi, mia familio kaj mi fakte estis sufiĉe trankvilaj havi diagnozon kaj scii ke ĝi estas kuracebla kaj kuracebla.
Mi estis referita al la RBWH sub la prizorgo de hematologo Dr Kirk Morris.
D-ro Morris ordigis multajn testojn kiel korfunkcion, PET-skanadon, osta medolo kaj pulmo-funkcion, kiuj estis faritaj dum la venonta semajno. La PET malkaŝis, ke mia limfa sistemo estis plena de kancero.
Ĝi estis se mia korpo scius ke la malsano estis finfine reprenita ĉar antaŭ la fino de ĉi tiuj provoj, mia korpo fermiĝis. Mia vizio estis difektita, mia parolo estis malklara kaj mia memoro malaperis. Mi tuj estis enhospitaligita kaj MR faris. Mi restis en hospitalo dum 10 tagoj dum kiuj ili ankaŭ faris alian limfganglion biopsion, mi vidis iliajn dermo- kaj okulkuracistojn kaj mi atendis kian kuracadon ili metos min kontraŭ mia kancero.
Mia malpeziĝo pro finfine havi diagnozon daŭris dum miaj monatoj de kuracado kaj mi ĉiam alvenis al la hospitalo, ĉu por kontrolo aŭ kemio, kun rideto sur la vizaĝo. La flegistinoj ofte komentis kiel gaja mi estis kaj zorgis, ke mi ne eltenas sed surmetas kuraĝan vizaĝon.
Chop-R estis la kemio elektita. Mi ricevis mian unuan dozon la 30-an de julio kaj poste dumonate post tio ĝis la 8-a de oktobro. CT kaj alia PET estis menditaj antaŭ ol mi revidis Dr Morris fine de oktobro. Neniu el ni entute surpriziĝis, kiam li diris al mi, ke la kancero ankoraŭ estas tie kaj ke mi bezonos alian kemion, ĉi-foje ESHAP. Li ankaŭ menciis ke stamĉeltransplantaĵo estis sur la kartoj.
Ĉar ĉi tiu kemio estis liverita per infuzaĵo dum 22 horoj dum kvin tagoj kun tiam 14-taga paŭzo, mi havis PIC-linion enigitan en mian maldekstran brakon. Mi ankaŭ profitis esti senpaga por Melbourne Cup kaj iris al festo antaŭ ol komenci la ESHAP. Ĉi tio estis ripetita tri fojojn, finiĝante ĵus antaŭ Kristnasko. Dum ĉi tiu tempo mi faris sangon tre regule kaj estis akceptita en novembro por ke ili povu rikolti miajn stamĉelojn por la transplantado.
Dum ĉi tiu tuta periodo mia haŭto restis la sama - aĉa. Mia maldekstra brako ŝveliĝis, ĉar mi disvolvis sangajn koagulaĵojn ĉirkaŭ la PIC, do revenis al hospitalo ĉiutage por sangoj kaj surmetis sangajn diluantojn kaj ankaŭ ricevis trombocitan transfuzon. La PIC estis forigita tuj post Kristnasko kaj mi eluzis la plej grandan parton de ĉi tio estis iranta al strando dum kelkaj tagoj. (Vi ne povas malsekigi PIC.)
Januaron 2010 kaj mi estis reen en la hospitalon por lerni pri mia aŭtologa osta medolo-transplantaĵo (miaj propraj stamĉeloj), kaj por diversaj bazliniaj testoj kaj la enmeto de Hickman-linio.
Dum semajno ili plenigis min de kemiomedikamentoj por mortigi mian osta medolo. Osta medolo aŭ stamĉelo-transplantaĵo estas kiel kraŝi la malmolan diskon de komputilo kaj rekonstrui ĝin. Mia transplantado okazis frue post tagmanĝo kaj daŭris ĉiujn 15 minutojn. Ili remetis 48ml da ĉeloj en min. Mi sentis min mirinda post ĉi tio kaj tre rapide leviĝis.
Sed knabo, ĉu mi kraŝis kelkajn tagojn post tio. Mi sentis abomenon, mi havis ulcerojn en la buŝo kaj gorĝo, ne manĝis kaj kelkajn tagojn post la transplantado, mi suferis dolorojn en la ventro. CT estis ordonita sed nenio aperis. La doloro daŭris, do oni metis min sur koktelon da drogoj por malpezigi ĝin. Kaj ankoraŭ neniu reliefo. Mi havis miajn pakaĵojn por iri hejmen post tri semajnoj sed mi estis bedaŭrinde lasita. Ne nur mi ne estis permesita hejmen, sed mi estis rapidis en kirurgion la 1-an de marto ĉar ili rimarkis, ke mia abdomeno estas plena de puso. La sola bona novaĵo dum ĉi tiu tempo estis la stamĉeloj bone prenitaj kaj 10 tagojn post la transplantado mia haŭto finfine komencis resaniĝi.
Tamen, mi finfine festis mian 19-an naskiĝtagon en ICU kaj malklare memoras la aron da balonoj, kiujn mia Annie aĉetis al mi.
Post semajno de manĝado de koktelo de doloroj (multaj el kiuj havas stratvaloron) kaj larĝspektraj antibiotikoj, la kuracistoj en ICU finfine havis nomon por la cimo, kiu malsanigis min post mia transplantado - mycoplasma hominis. Mi memoras nenion dum ĉi tiu tempo ĉar mi estis tre malsana kaj havis du sistemajn misfunkciadojn - miajn pulmojn kaj GI.
Tri semajnojn poste kaj milojn da dolaroj da testoj, medikamentoj, drogoj kaj pli da drogoj mi estis liberigita de ICU kaj reen al la hospitala sekcio kie mi restis nur unu semajnon. Mia mensa stato post pasigado de 8 semajnoj en hospitalo, kiam mi origine diris, ke 4 ne estis vere bona. Mi estis liberigita el hospitalo ĝustatempe por Pasko pro la promeso, ke mi ĉeestos por kontroloj dufoje semajne. Monaton ekster la hospitalo kaj mi finis kun la aĉa kazo de tegolo, kiu daŭris tri semajnojn.
De kiam mi komencis kemion ĝis post ICU, mi perdis miajn longajn brunajn harojn tri fojojn kaj mia pezo iris de 55 kg al pli ol 85 kg. Mia korpo estas kovrita de cikatroj de biopsioj, kirurgio, drenaj sakoj, centraj linioj kaj sangokontroloj abunde, sed mi estas libera de kancero kaj nun estas ekde mia transplantado en februaro 2010.
Mian dankon al la kunlaborantaro de RBWH-hospitala sekcio 5C, hematologio kaj ICU por tiel bone zorgi pri mi kaj mia familio.
Dum ĉi tiu periodo, mi ankaŭ estis sendita por viziti ĝeneralan kuraciston. Mi estis kompleta enigmo por li. Li mendis 33 sangokontrolojn en tri vizitoj dum kiuj li konstatis, ke miaj ACE-niveloj (Angiotension Converting Enzyme) estas alta. Miaj IgE-niveloj ankaŭ estis nenormale altaj, sidante ĉe 77 600, do li rigardis Hyper-IGE-sindromon. Ĉar miaj ACE-niveloj ŝanĝiĝis, li mendis ĉi tiun teston denove, dirante al mi, ke CT-skanado estus mendita se ĉi tiu testo revenos alte. Mia familio kaj mi neniam estis tiel feliĉaj ricevi telefonvokon de la kirurgio de kuracisto por diri ke estis io malĝusta. Ĝi signifis, ke ni espereble estis survoje al diagnozo pri tio, kio kaŭzis ĉiujn ĉi tiujn strangajn aferojn, kiuj okazis en mia korpo.
